新华网 正文
“庞贝病男孩”王唯佳:爱与坚强灿烂着我的生命
2020-08-31 19:17:37 来源: 新华网
关注新华网
微博
Qzone
图集

  新华社沈阳8月31日电 题:“庞贝病男孩”王唯佳:爱与坚强灿烂着我的生命

  新华社“中国网事”记者徐扬 于也童

  “最热闹的一天,南开,我来了!”8月26日,收到南开大学录取通知书后,王唯佳兴奋地发了一条朋友圈。

  王唯佳是罕见病“庞贝病”患者,每一步行走都很困难;他今年高考取得了662分的好成绩。

  这是一个关于爱与坚强的故事。连日来,他的故事走红网络,牵动着万千网友的心?!案行淮蠹叶晕业墓匕?,我会继续努力,要把爱传递下去?!蓖跷阉?。

王唯佳收到南开大学录取通知书。辽宁分社记者 杨青 摄

  有梦就有路

  前几天,接到南开大学电话得知自己被录取时,王唯佳正在北京接受治疗。这个消息让连续几日奔波的王唯佳感到无比欣喜。梦寐以求的心愿终于达成:想学计算机专业,成了;想去天津,因为他听说那是已把庞贝病用药纳入医保的城市之一。

  “这个药虽然无法根治庞贝病,但能延缓病情的恶化,如果能足量用药,孩子的状态会好很多?!蓖跷训母盖淄鹾椴ㄋ?。

  庞贝病是一种罕见的重病,会导致肌肉无力,脊椎侧弯,还有呼吸暂停的危险。王唯佳的病属于晚发型。刚上初中不久,王唯佳感到跑跳、走路吃力。几个月后,他在北京被确诊为庞贝病。

  患病后的王唯佳步态蹒跚、身形消瘦。随着病情发展,王唯佳的脊柱愈发明显地向右弯曲,身高和肌肉力量也远低于同龄人。

  2017年,一款庞贝病特效药进入中国市场。终于有机会能用药了,但高昂的医药费却让这个农村家庭望而却步?!跋衷谒荒馨此姆种坏募亮坑靡?,我们已把能借的亲朋借了个遍,要想全剂量用药一年要花200多万元?!币惶傅揭┓?,王唯佳的母亲赵丽鼻子就发酸,“是我们做父母的对不起他?!?/p>

  在王唯佳的炕上,记者看到一台呼吸机,他每晚都得用上呼吸机才能睡觉?!盎沟每空飧?,否则就怕孩子一口气上不来,人就没了?!闭岳鏊?。

王唯佳在用电脑练习编程。辽宁分社记者 杨青 摄

  我命由我不由天

  躺着,是王唯佳缓解身体疲劳最直接,也是最快的方式。但为了学习,他每天要坐10多个小时。3年高中时光,他每天早上不到6点就起床,一直到晚上10点下晚自习,这种高强度的学习节奏,对王唯佳来说是用生命在冲刺。

  662分——7月23日,王唯佳查到了自己的高考成绩?!罢飧龀杉ㄊ峭跷延门秃顾焕吹??!蓖跷训陌嘀魅卫鲜α跖衾?,“王唯佳非常优秀,高三900余名学生中,他的成绩一直在前10名的位置?!?/p>

  王唯佳比同龄人承受更多痛苦,在学习上也付出了更多努力。

  “成功没有捷径,别人学一个小时,我就学两个小时,别人学两个小时,我就学更多?!蓖跷阉?。即使肌肉无力让他连写字都困难,即使从教室到洗手间仅70多步的距离要走10多分钟,即使需要整夜使用呼吸机,王唯佳仍强忍着,从来没有想过偷懒和放弃。

  “他上课从来没有睡过觉、偷过懒,总是抢着发言?!蓖跷训挠⒂锢鲜?、法库县高中高三年级教学主任丁君华说,“他写字困难,但很刻苦,练了一手漂亮的字。他特别爱笑,是我教过最乐观开朗的孩子之一?!?/p>

  每天下了晚自习,王唯佳会继续学一个多小时,这时候妈妈给他按摩病腿。爸爸除了料理家里的苞米地,就是四处打工补贴家用。

  有爱就会有奇迹

  王唯佳是坚强的,也是幸运的。

  王唯佳走路不稳经常摔跤,三年来就一直坐在讲台边上离门口最近的位置,他所在的班级为了他没换过教室,一直留在一楼;无论什么时候,他身边总有一个同学,伸出一双手,借给他一个肩膀;为减轻这个农村家庭的经济负担,学校给赵丽安排了保洁工作,给娘俩安排了单独宿舍……

  时光中流动着每一点一滴的爱,王唯佳都铭记在心。高考前,他写了一篇题为《我的高中时代》的文章,密密麻麻的小字,整整写了四页纸。

  “拿笔写字对他而言并不轻松,这篇文章也许正常人很快就能写完,王唯佳却断断续续写了很久。但这里的每一个字都饱含着他的深情?!倍【?。

  “有人曾说,高中三年是枯燥无味的,只有最后的高考才有意义??晌揖醯?,在这座校园读书的三年才是最有意义的,它让我懂得了何为人间真善美,让我收获了同学情、师生情,是我人生中绚丽的一笔?!逼饺绽锎蟠筮诌值耐跷阎挥性诼浔适辈拍苄闯稣庋男睦锘?。

  温暖的集体最有力量。高考放榜,王唯佳所在的班平均分数超过了600分。取得最高分的是王唯佳最要好的同学,每天晚上送他回寝室的男孩。

  “高中三年我收到了太多爱,现在我想把爱传递下去?!蓖跷阉?。报完志愿后,他在家里一处空屋建起了免费的小课堂,和几个要好的同学一起为村里的初中生免费补课。

  听到这个消息,记者来到法库县叶茂台镇西二台子村王唯佳的家。眼前这个身形消瘦、脊柱侧弯的男孩,正扶着桌子,给同村的4个孩子补习生物课。窗外绿油油的苞米地,已经是果实累累。

  “他愿意讲,孩子们爱听?!闭岳隹醋哦?,眼神里既有心疼,也有欣慰,“这是他对乡里乡亲的一种回报吧?!闭岳鏊?。

【纠错】 责任编辑: 焦鹏
加载更多
重庆仙女山机场正式开始校飞
重庆仙女山机场正式开始校飞
武汉江汉方舱医院正式关舱拆除
武汉江汉方舱医院正式关舱拆除
克什克腾风光
克什克腾风光
吉林珲春:边境村发展特色乡村旅游
吉林珲春:边境村发展特色乡村旅游

?
010020020110000000000000011100001126435720
凤凰快3 大发app 凤凰彩票app 乐发iv游戏平台 凤凰彩票大厅 乐发彩票 乐发彩票app下载 大发彩票 乐发v官网 乐发lll 乐发lv入口 乐发iv首页 乐发ll登录 凤凰彩票大厅 乐发官网 乐发ii下载入口 乐发ll 乐发v平台 乐发v官网 乐发lll 乐发lv入口 乐发iv首页 乐发ll登录 乐发lv 乐发lll安装 乐发lv 乐发登录入口 乐发iv游戏平台 凤凰彩票登录 网信彩票 彩神 彩神彩票官方网站 彩神彩票官网首页 彩神官方app下载安卓版 凤凰彩票登录 彩神v3 凤凰彩票app下载 彩神官方app下载安卓版 网信快三 一分快3 快三彩票购彩平台 凤凰彩票官方 快3官网 网信彩票 快3app 网信彩票平台 百姓彩票平台 网信平台官网 快3app下载 百姓彩票 每日彩票 快3app 百姓彩票 每日彩票 快3app 百姓彩票平台 幸运5分彩快3 快3彩票app下载 百姓彩票网站网址 大发10分PK10 快3下载 网信彩票平台 网信平台官网 快3彩票官网app 凤凰彩票官方 彩神彩票 大发10分PK10 彩神v3 大发彩票app下载 百姓彩票网站网址 彩神购彩平台 每日彩票 官方正规快三彩票平台 彩神彩票购彩平台 百姓彩票 凤凰彩票购彩平台 凤凰彩票app下载 彩神官方app下载安卓版 网信快三 一分快3 快三彩票购彩平台 凤凰彩票官方 彩神彩票 大发10分PK10 彩神v3 凤凰彩票登录 乐发lv 乐发∨Il 百姓彩票网站网址 乐发彩票 乐发彩票官方网站 乐发lll安装 百姓彩票网站网址 凤凰彩票app下载 大发10分PK10 乐发2 乐发app 凤凰彩票 大发彩票app 乐发登录入口 乐发ll登录 乐发v官网 乐发官网 大发彩票app下载 凤凰彩票购彩平台 彩神彩票 官方正规快三彩票平台 一分快3 百姓彩票网站网址 凤凰彩票app下载 大发10分PK10 乐发2 乐发app 凤凰彩票 大发彩票app 乐发登录入口 乐发ll登录 乐发v官网 乐发官网 大发彩票app下载 凤凰彩票购彩平台 彩神彩票 官方正规快三彩票平台 1分快三平台 百姓彩票平台 凤凰彩票登录 幸运5分彩快3 彩神 乐发彩票 乐发 大发彩票 乐发iv游戏平台 乐发lv 乐发lll 乐发ii下载入口 乐发彩票官方网站 凤凰彩票官方网站 凤凰快3 彩神彩票官网首页 1分快三平台 百姓彩票平台 凤凰彩票登录 幸运5分彩快3 彩神 乐发彩票 乐发 大发彩票 乐发iv游戏平台 乐发lv 凤凰彩票app 乐发app 网信彩票平台 网信彩票平台 乐发iv游戏平台 凤凰彩票app 乐发lv 乐发彩票app下载 凤凰彩票app 网信彩票平台 乐发彩票app下载 乐发lv 乐发app 大发彩票安卓下载 大发彩票安卓下载 大发彩票 乐发彩票app下载 网信彩票平台 乐发iv游戏平台 彩神彩票 乐发彩票中心 极速快3彩票平台 人人快三凤凰 大发彩票app 大发彩票大全 乐发彩票 彩神彩票官方网站 乐发app 酷天堂彩票平台 凤凰彩票app下载 凤凰彩票大厅 凤凰彩票app 极速快3彩票平台 凤凰彩票 凤凰快3 乐发ll官网 乐发彩票中心 正规快三送彩金平台 凤凰彩票官方 乐发ll 乐发 网信彩票 彩神彩票 彩神彩票官方网站 大发彩票app 网信彩票用户 百姓快三 百姓彩票平台 乐发lv 乐发彩票app下载 彩信平台 网信彩票 乐发彩票官方网站 乐发∨Il 人人快三凤凰 凤凰彩票 凤凰快3 乐发ll官网 乐发彩票中心 正规快三送彩金平台 凤凰彩票官方 乐发ll 乐发 网信彩票 彩神彩票 彩神彩票官方网站 人人快三凤凰 乐发彩票 彩神彩票 乐发iv游戏平台 乐发彩票 大发彩票中心 凤凰彩票登录 凤凰彩票app 彩神彩票 大发彩票 乐发ll 大发彩票app 凤凰快3 凤凰彩票 彩神彩票 乐发ll 凤凰彩票 乐发lll 凤凰彩票大厅 网信彩票 彩神彩票 乐发lv 快盈彩票 乐发彩票官方网站 盈彩网投资平台 大发官网 一分时时彩 乐发lv 快3平台 凤凰快3 乐发ll 全民彩票 乐发彩票官方网站 百姓彩票 乐发彩票 大发彩票 极速快3 乐发app 大发官网 乐发lll 快3平台 凤凰快3 乐发ll 全民彩票 乐发彩票官方网站 百姓彩票 乐发彩票 大发彩票 极速快3 乐发app 彩神iv 大发彩票app 大小单双平台 一分pk10 乐发lv 快盈彩票 乐发官网 快彩彩票 百姓彩票 凤凰彩票大厅 网信彩票 乐发彩票中心 网信快3 乐发 彩神xl 三分快3 大发彩票 大发官网 乐发lll 快3平台 凤凰快3 乐发ll 全民彩票 乐发彩票官方网站 百姓彩票 乐发彩票 乐发彩票官方网站 大发彩票 乐发 分分快3 彩神vl 55世纪 55世纪 凤凰快3 乐发彩票 乐发lv welcome凤凰彩票 乐发ll 1分快3 彩神 彩神ll 1分快3官网 1分快3的平台 welcome凤凰彩票 三分快3 彩神x 彩神vl 凤凰彩票 彩神xl 大发彩票 凤凰彩票大厅 乐发官网 乐发ll 乐发lll 乐发lv 大发彩票app 大发彩票 乐发 乐发彩票 乐发彩票中心 凤凰快3 乐发彩票 彩神xl 腾讯快3 大发彩票 彩神xl 大发彩票 乐发彩票 大发彩票app 快3平台 乐发 1分快3 乐发彩票 彩神x 凤凰快3 彩神xl 彩吧助手 大发彩票app 快3平台 大发排列3 彩神iv 彩神vl 乐发IV 彩神x 一分pk10 大发排列3 乐发lv 快3彩票 乐发app下载 三分快3 快三平台助手 乐发彩票ll 彩神iv 乐发lll下载 盈彩网投资平台 乐发Ⅲ 一分pk10 凤凰彩票 乐发Vll 大发官网 乐发ll 大发彩票 乐发1 凤凰快3 彩神vl 乐发lx 百姓彩票 乐发VI 彩神x 乐发IV 极速快3 乐发 凤凰快3 网信快3 乐发lv 快3彩票 乐发app下载 三分快3 快三平台助手 乐发彩票ll 彩神iv 乐发lll下载 盈彩网投资平台 乐发Ⅲ 凤凰彩票大厅 乐发lv 乐发lv 乐发lv 凤凰彩票 大发彩票 大发彩票 凤凰彩票 乐发lv 凤凰彩票 凤凰彩票 乐发lv 乐发ll 凤凰彩票app下载 凤凰彩票 凤凰彩票 乐发lv 乐发ll 凤凰彩票app下载 凤凰彩票 凤凰彩票 乐发lv 彩神x 乐发 乐发ll 极速快3 乐发lv 乐发彩票中心 快3彩票 凤凰彩票大厅 彩神x 凤凰彩票app 分分快3 网信彩票 网盟彩票 凤凰彩票 百姓彩票 乐发 快彩彩票 乐发彩票 快3平台 百姓彩票 大小单双平台 凤凰快3 彩神xl 一分pk10 乐发lv 三分快3 大发彩票 乐发彩票 快3平台 百姓彩票 大小单双平台 凤凰快3 彩神xl 一分pk10 乐发lv 三分快3 大发彩票 极速快3 乐发ll 网信彩票 乐发lv 全民彩票 凤凰彩票app下载 快盈彩票 大发彩票app 大发官网 凤凰彩票 彩神iv 大发彩票 网信快3 凤凰彩票 百姓彩票